Where's Janine

不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。

心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。

從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確診為法洛氏四重症。

這個我完全陌生，一google還出現一堆柯林法洛的名稱，要開始伴隨著兒子成長了。

簡易來說，就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病，包含心室中隔、肺動脈狹窄、主動脈跨位、心室肥大

其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的，這也是為什麼我想分享一下心路歷程

無知使人恐懼，當了解他後，好像也沒這麼嚇人了。

哭了幾天，怨了幾天，好在醫生說是個預後良好的心臟病，加上羊穿羊晶都正常，讓我們又能樂觀一些的迎接小寶貝到來。(初期有做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是迪喬治罕病)

幸運的是，我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音，謝謝公婆爸媽的支持與支援。

一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況，不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點)，於是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了，盡全力的在肚子裡養胖寶寶。

頭好壯壯的寶寶在待滿40週後，終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹)，在加護病房觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意幫我們監測

出了月中，開始養胖計劃，能喝就喝(我們沒限水)，對先心兒來說，喝奶是一件非常累的事，於是少量多餐成了每天的行程，媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上
(欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤)

在這段期間，每天定時測一下血氧、注意尿量，盡量不讓寶寶哭太久，怕因此缺氧發黑，除此之外倒也沒特別難照顧的部分

終於在四個月例行回診的門診裡，雖然血氧一直都有維持在99%以上，但我還是跟醫生提了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮，早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。

門診後，不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子，在時間很急迫的情況下，緊急跟攝影工作室約了一個時間，準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。

之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書，內容細看後實在會腿軟....

終於來到手術日當天，故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤，一邊哭一邊告訴自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維持，還是忍不住腳發軟。

經過煎熬的五小時，手術成功(法洛成功率很高的!)，進加護後看到小小的身軀插滿一堆管子，又再度哭到眼前一片模糊。

每天去跟他說說話、打打氣，雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況，但寶貝還是很努力的用火箭般的速度恢復，在醫院住了兩週後，終於可以回家跟姊姊相聚。

到現在術後8個月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩無異，身高體重肢體發展都在進度內

雖然過程心疼，但至少心臟修理好了。

最重要的

感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生

(謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備，謝謝王醫生介紹了黃書健醫生，並且給了我勇氣信心)

感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊
產科：施景中醫生、心內：邱舜南醫生、心外：黃書健醫生

補充一下：

1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣，大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是太重要了)

2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病，看情況可以直接一次全矯正，大多醫生都認為預後不錯

3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖，可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開，之後回家養胖等待全矯正

當媽媽後，才認真體會到，寶寶的健康原來真的是最重要的事。